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Envejecimiento y concepto de dependencia en la discapacidad intelectual

Una perspectiva psicosocial: la promoción del envejecimiento activo

Lo más deseable sería envejecer con las mejores condiciones posibles, sin historia clínica previa significativa, en ausencia de factores de riesgo importantes, con un mínimo desgaste fisiológico y con una buena carga genética. Cuando esto ocurre se habla de envejecimiento eugérico, o en terminología inglesa de “successful aging” (envejecer con éxito). Sería un proceso donde las enfermedades se comprimen en un momento final-y corto-de la vida y la edad de la muerte se aproximaría a lo que se conoce como “esperanza de vida máxima”, que en el caso de los humanos hoy se sitúa alrededor de los 120 años.

La expresión “envejecimiento exitoso”, inicialmente propuesto por Havighurts en 1961 es un concepto holístico (Rowe y Khan, 1987), de carácter operativo (Vaillant y Mukamal, 2001) que se refiere a una forma de envejecimiento que ha tenido una gran difusión y aceptación. Ha recibido varias etiquetas, entre ellas “envejecimiento saludable”, “envejecimiento exitoso”, “competente”, “productivo”, “óptimo” o “activo”. Si bien hay diferencias de matiz en el significado de estos términos, todas ellas, se refieren, en mayor o menor grado, a la concepción del envejecimiento como “el proceso de optimización de oportunidades para la salud, la participación y la seguridad con el fin de potenciar la calidad de vida de las personas a medida que se hacen grandes “(WHO, 2002).

Uno de los puntos centrales de la perspectiva del envejecimiento activo es la identificación de aquellos factores y condiciones que ayudan a comprender dicho potencial existente en el envejecimiento ya identificar las maneras de modificar su naturaleza (Baltes y Baltes, 1990) . Por este motivo, conocer qué condiciones y determinantes conllevan la aparición o no aparición de enfermedades y discapacidades es una de las bases para poder establecer políticas de promoción del envejecimiento activo. Existen diferentes modelos de clasificación de los determinantes del envejecimiento saludable. Uno de ellos es el modelo poblacional propuesto por la OMS.

Entre los determinantes transversales considerados están la cultura y el género que explican en gran parte la forma en que una sociedad considera a las personas mayores y el proceso de envejecimiento. Los determinantes contextuales son el acceso a los servicios sociales, el entorno físico y social y los determinantes económicos. Los determinantes personales y conductuales son los relacionados con los hábitos que predisponen a la enfermedad como el consumo de tabaco y alcohol, la falta de actividad física, dieta inapropiada, falta de salud bucodental, el incumplimiento terapéutico y vivir en un estado de estrés permanente.

Los resultados intermedios de salud son cambios producidos en los determinantes de la salud, especialmente cambios en los estilos de vida y en las condiciones de vida, que son atribuibles a una intervención o intervenciones planificadas, incluyendo la promoción de la salud, la prevención de la enfermedad y la atención primaria de salud.

Los estilos de vida individuales, caracterizados por patrones de comportamiento identificables, pueden ejercer un efecto profundo en la salud de un individuo y en la de otros. Si la salud debe mejorar permitiendo a los individuos cambiar sus estilos de vida, la acción debe ir dirigida no sólo al individuo, sino también a las condiciones sociales de vida que interactúan para producir y mantener estos patrones de comportamiento. Sin embargo, es importante reconocer que no existe un estilo de vida “óptimo” al que puedan adscribirse todas las personas. La cultura, los ingresos, la estructura familiar, la edad, la capacidad física, el entorno doméstico y laboral, harán más atractivas, factibles y adecuadas determinadas formas y condiciones de vida y
salud. Incidir sobre los factores contextuales debería ser competencia y responsabilidad de las administraciones, mientras que la modificación de los factores personales, de naturaleza psicosocial, es responsabilidad de cada persona y de los diversos profesionales que lo rodean.
Así pues, las actuaciones de promoción del envejecimiento saludable deberían ir en cuatro grandes direcciones (WHO, 2002):

1 .- Promoción de hábitos saludables, en relación a la nutrición, el ejercicio físico, el consumo de tóxicos y el uso responsable de medicamentos.

2 .- Compensación y optimización del funcionamiento cognitivo.

3 .- Mejora de la dimensión afectiva-emocional, la capacidad de afrontamiento, de control y pensamiento positivo.

4 .- Promoción de la participación social y el enriquecimiento de las relaciones psicosociales.

La adopción de estilos de vida saludables y la participación activa en el propio cuidado, son importantes a lo largo de todo el ciclo vital del sujeto, aunque sin duda tienen una importancia clave a partir de la edad madura. Uno de los mitos del envejecimiento es pensar que es demasiado tarde para adoptar nuevos hábitos de vida saludable, cuando de hecho sucede lo contrario. Implicarse en actividades físicas, evitar el alcohol y el tabaco, y hacer un uso racional de los medicamentos contribuye a prevenir las enfermedades, ralentizar la bajada del funcionamiento y aumentar la calidad de vida de la persona.

Otra modelo de envejecimiento que rompe con la visión tradicional de envejecimiento es el propuesto por Rowe y Khan. Se apoya en una importante base empírica de estudios longitudinales de la McArthur Foundation y propone cuatro grupos de factores: baja probabilidad de tener enfermedades y discapacidades asociadas, buen funcionamiento cognitivo, buen funcionamiento físico y compromiso con la vida. Ambos modelos operacionales (el de la OMS desde una perspectiva poblacional y el de Rowe desde una vertiente individual) coinciden en la importancia de las condiciones de salud y condiciones sociales.

En definitiva, cualquier programa de envejecimiento activo deberá involucrarse en la prevención de la enfermedad y la discapacidad asociada, optimizar el funcionamiento físico y el psicológico, especialmente cognitivo, y maximizar el compromiso con la vida, que implica participación social.

La dependencia en la discapacidad intelectual

Vivir más años generalmente supone vivir más tiempo con algún grado de discapacidad. Para evaluarlo, la OMS elaboró en 2002 un indicador socio-epidemiológico que estima la probabilidad que tiene una persona, en el momento de nacer, de vivir libre de discapacidad. Este indicador es conocido con los nombres de esperanza de vida sana, saludable, o ajustada a la discapacidad-Disability-Adjusted Life Expentancy (DALE).

Las diferencias entre esperanza de vida al nacer y esperanza de vida saludable indican los años de dependencia que vivirán las personas mayores. Todas las estadísticas apuntan a que en la Unión Europea cada vez un mayor número de personas vivirá más años dependiendo de los demás debido al deterioro de la salud en la vejez. Con la edad aumentan, pues, las necesidades asistenciales y también las demandas de más recursos institucionales e informales.

La relación entre la edad y la discapacidad actualmente es un tema de debate. Aunque el envejecimiento general de la población incide sobre las tasas de discapacidad, no se trata de una relación mecánica. Estudios longitudinales demuestran que se ha producido un descenso de la ratio de discapacidad en las personas mayores (Fernández-Ballesteros, 2005) y que la mayoría de ellas gozan de buena salud, se mantienen activas y disponen de recursos emocionales, intelectuales y sociales (PAHO, 1999), lo que les posibilita participar durante años en la comunidad. Sólo a partir de edades avanzadas (80 años) la probabilidad de vivir con plena autonomía deja de ser mayoritaria, en España, por ejemplo, se sitúa alrededor del 40% (INE, 2004). Por lo tanto, habría que evitar simplificaciones excesivas y considerar otros factores como el nivel de apoyos que reciben, y que les permite desarrollarse con una autonomía mayor que la que su cuadro de salud podría sugerir.

Concepto de dependencia

Desde hace unos años, el Consejo de Europa ha ido promoviendo una serie de iniciativas encaminadas a mejorar la situación de las personas que sufren situaciones de dependencia así como la de sus cuidadores. Una de las más importante ha sido la Recomendación relativa a la dependencia aprobada en septiembre de 1998, que ha servido de referente a los gobiernos a la hora de diseñar políticas asistenciales a los respectivos estados. Entre sus contenidos esenciales, incluye: 1) la definición de dependencia, 2) el esbozo de los principios generales y la concreción de medidas a favor de las personas dependientes y 3) el estatuto del cuidador familiar.
La dependencia se define como aquel “estado en que se encuentran las personas que, por razones relacionadas con la falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y / o ayuda importantes para realizar las actividades de la vida cotidiana “. Como veremos más adelante, se trata de un modelo de dependencia desarrollado a partir de la experiencia con personas mayores que considera suficientemente las causas de la dependencia en determinadas poblaciones (especialmente las personas con discapacidad intelectual y / o con enfermedad mental) , en las que las necesidades de apoyo intenso de un cuidador no tiene porque relacionarse con las actividades de la vida diaria de autocuidado personal básica o movilidad.

En el año 2003, el Consejo de Europa elaboró un segundo informe donde presenta una definición de dependencia mucho más global que integra otros aspectos determinantes de la dependencia como los sociales y económicos. La definición ampliada quedó redactada en los siguientes términos: “estado en que las personas, debido a la falta o pérdida de autonomía física, psicológica o mental, necesitan algún tipo de ayuda y asistencia para desarrollar sus actividades diarias. La dependencia podría también estar originada o verse agravada por la ausencia de integración social, relaciones solidarias, entornos accesibles y recursos adecuados para la vida de las personas mayores “(Consejo de Europa, 2003).

En España, el modelo de base es el del Consejo de Europa de 1998. Sin embargo, se ajustó al modelo de Clasificación del Funcionamiento (CIF) de la OMS, sin tener en cuenta que “la CIF no clasifica personas, sino que describe la situación de cada persona dentro de un conjunto de dominios de salud o dominios relacionados con la salud “(OMS, CIF, 2001). El resultado final ha sido que aspectos clave como el de autonomía no significan lo mismo en la CIF que en la que la ley estatal y ha propuesto un instrumento de evaluación de la dependencia, un concepto que la OMS no llama para nada en la CIF. La definición de dependencia incluida en la Ley de Dependencia, aprobada por el Parlamento en diciembre del año 2006, dice textualmente:
“La dependencia es un estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal “.
Esta definición introduce dos restricciones importantes a los requisitos de la definición europea de 1989 que tienen como consecuencia un resultado diferente en la valoración de la persona:
– Una restricción temporal ya que al añadir de carácter permanente excluye del grupo de dependientes las personas que alternan periodos de normalidad con episodios limitantes, que les impiden desarrollarse autónomamente.
– Una restricción del tipo de actividad evaluada, ya que en la definición española se habla únicamente de las actividades básicas excluyendo por tanto aquellas más instrumentos o de otro carácter.

Desarrollo del concepto de dependencia en Catalunya

Catalunya ha tenido un papel muy relevante en el desarrollo del concepto de dependencia en España. Por un lado, el desarrollo de programas pioneros en atención dirigidos a poblaciones en situación de fragilidad, a lo largo de los años noventa ha permitido reunir una gran experiencia sobre diferentes modelos de atención aplicables a poblaciones dependientes. Entre otros destacan el programa “Vida a los años” de atención a la población envejecida, los modelos de atención geriátrica residencial, el desarrollo de programas de cuidados paliativos, la implantación de la gestión de casos para personas con trastornos mentales graves y los diferentes programas de integración para personas con DI, incluyendo la atención a las personas con doble diagnóstico (DI y trastorno mental) y los programas dirigidos a las familias por parte de la Dincat.

Esta sensibilidad hacia las diferentes poblaciones dependientes se recogió en la tarea legislativa del Parlamento catalán, ya que en la redacción del proyecto de ley de Servicios Sociales participaron todos los sectores sociales, con una amplia colaboración de las organizaciones y grupos de interés en la discapacidad intelectual y la salud mental. La nueva ley de Servicios Sociales, aprobada en 2008, permite enmarcar la atención de la dependencia en un contexto general de atención social.
Durante el desarrollo del sistema de atención de la dependencia, en 2006, en Cataluña, se creó un programa transectorial de la Dependencia (ProdeP), con un consejo consultivo que incorporó todos los sectores implicados en una atención específica sobre la discapacidad intelectual y la salud mental. Por encargo de ProdeP se va a realizar un estudio sobre la definición operativa de Dependencia en la enfermedad mental y la discapacidad intelectual, donde se hizo una revisión crítica del concepto de dependencia aplicado a estos colectivos y una propuesta de criterios para la identificación de clases o grupos de población dependiente (Estudio DEFDEP, 2006).
A partir de los criterios de un grupo de expertos y de los resultados de técnicas de inteligencia artificial, se elaboraron unos criterios de consenso para valorar la dependencia en la D y, una vez aplicados a la muestra del estudio, dieron como resultado que del conjunto personas con una DI leve entre 18 y 60 años, con una buena capacidad de comunicación verbal y sin déficits sensoriales, quedarían en una situación de posible no dependencia a no ser que converjan otros factores. Se consideró que las personas con DI menores de 18 años con un coeficiente intelectual inferior a 35 eran todas dependientes. Debido a las características de la muestra no fue posible profundizar en las personas mayores con DI mayores de 60 años considerando pero que, en este caso, la dependencia ya venía determinada por la edad. Parte de los resultados referidos a la definición operativa de dependencia en la DI fue recogida en la versión finalmente aprobada del instrumento de evaluación de IMSERSO elaborado por FICE, el Instituto Catalán del Envejecimiento (Estudio Defdep, Prodep 2006) .

Valoración de la dependencia en la discapacidad intelectual

La definición de dependencia en que se basa la ley tiene como objetivo principal establecer criterios de elegibilidad para la percepción de servicios (prestaciones y beneficios) para estados derivados de condiciones de salud (isorecursos, case-mix) (IMSERSO, 2004). Se trata, por tanto, de una clasificación de individuos donde se pueden observar diferentes ámbitos o niveles que interactúan: 1) la limitación de funcionamiento en las actividades de la vida diaria (AVD), 2) la necesidad de asistencia y 3) y la presencia de una tercera persona (u otros soportes).

La dependencia se mide mediante la aplicación de un baremo único que se resuelve con un dictamen sobre el grado y nivel de dependencia de la persona.

Los equipos de valoración también tienen en cuenta los informes sobre la salud y el entorno en el que vive la persona solicitante, así como, las ayudas técnicas, órtesis y prótesis que en su caso le hayan sido prescritas (artículo 27 de la ley). Los tres grados de dependencia se clasifican en dos niveles según la autonomía de la persona y la intensidad de los apoyos que requiera:
GRADO 1. Dependencia moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal.
GRADO 2. Dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requiere la presencia permanente de una persona cuidadora o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal.
GRADO 3. Gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día, y por su pérdida total de autonomía mental o física, necesita la presencia indispensable y continua de otra persona o tiene necesidad de ayuda generalizada para su autonomía personal.
El baremo general de evaluación de la dependencia recibió críticas desde diferentes sectores, por estar excesivamente centrado en las actividades básicas de la vida diaria.

A muchas personas con DI, por ejemplo, no se les reconocería su dependencia al aplicar estrictamente este baremo. Por este motivo, tanto en Catalunya como en Europa uno de los retos más relevantes que la definición de la dependencia ha planteado ha sido la elaboración de un sistema de valoración único que, aparte de fijarse en problemas de movilidad y de ‘capacidad de ejecución de AVDs, observe y valore cómo se desarrolla la persona en actividades relacionadas con la planificación, la volición, la comunicación y el contexto. Este planteamiento afecta directamente a las personas con discapacidad intelectual y / o enfermedad mental. Si no se garantizara la evaluación de estos aspectos la accesibilidad a los servicios y prestaciones de dependencia de las personas con DI podría verse afectada.

Instrumentos para valorar la dependencia en la discapacidad intelectual

La evaluación de la discapacidad intelectual de la Asociación Americana de la Discapacidad Intelectual (AAMR, 02), proporciona un excelente ejemplo de la evaluación del funcionamiento en la Discapacidad Intelectual. Plantea las «habilidades adaptativas» del sujeto en 3 dominios básicos, 16 tipos y 26 habilidades específicas: habilidades conceptuales, habilidades sociales y habilidades prácticas. Este último dominio incluye las habilidades ocupacionales, el mantenimiento de un entorno seguro y las actividades de la vida diaria personales e instrumentales.

La Escala de Intensidad de Apoyos (EIS), (Support Intensity Scale SEIS), es otro instrumento muy adecuado para evaluar la intensidad de apoyos en la discapacidad intelectual, de una manera completa, también en la línea de alcanzar los conceptos de Calidad de Vida, según el modelo de Schalock y Verdugo. Mide la intensidad de apoyo en los siguientes ámbitos: actividades de la vida en el hogar, actividades de la vida en la comunidad, actividades de aprendizaje a lo largo de la vida, actividades de salud y seguridad, actividades sociales, protección y defensa, necesidades de apoyo médico, necesidades de apoyo conductual y empleo y trabajo. No deja ningún área de la persona con discapacidad intelectual sin desarrollar y, tiene la ventaja de no limitarse a los soportes actuales.

Sería oportuno que llegara a una definición operativa de las actividades de la vida diaria en el campo de la DI, basada en un instrumento que incluya actividades no contempladas en el baremo oficial como las relativas al empleo y el trabajo, las necesidades excepcionales de apoyo médico y necesidades excepcionales de apoyo conductual, ya que las personas con DI tienen una combinación compleja de necesidades, que generalmente se expresan con el término “educación especial”. Resulta, sin embargo, difícil encontrar un consenso tanto en la definición del término necesidades como en la forma de valorarlas
.
Cada una de las escalas para evaluar necesidades, presenta una serie de puntos fuertes y débiles (ICAP, ECFOS, WHO-DAS-II y CANDID por ejemplo). Esta última es especialmente útil para la elaboración de Planes de Apoyo Centrados en la Persona, ya que nos aporta información sobre la percepción que tienen los propios usuarios de sus necesidades y lo que ellos valoran como necesidades de apoyo. A pesar del déficit en la capacidad de comunicación y expresión verbal de sentimientos y necesidades de estas personas, se recomienda progresar en esta línea y potenciar al máximo sus capacidades.

 

 

 

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