Envejecimiento y Discapacidad Intelectual

Hasta hace pocos años, el interés por la salud de las personas con discapacidad intelectual (DI) era nulo o muy bajo, y aún era más baja la preocupación por adecuarse a sus necesidades cambiantes relacionadas con la edad. La mayoría de sociedades no esperaban que estas personas sobrevivieran hasta la edad adulta y, menos aún, que llegaran a envejecer. Los avances científicos y médicos que han aumentado la esperanza de vida y han reducido la mortalidad de la población total también han tenido efecto en la población con DI. Mientras que en el año 1929 la esperanza de vida media para las personas con síndrome de Down era de 9 años (Penrose, 1949) y de 20 años para sujetos con DI por otras causas (Carter, 1983), en el año 1986 ya había aumentado hasta los 47 años (Dupont, Vaeth, Videbich, 1986) y los 58 años (Carter, 1983), respectivamente. En 1996, la esperanza de vida media para personas con DI ligera y moderada, categorías psíquica que incluyen casi el 95% de las personas que cumplen criterios de discapacidad, había aumentado aún más. Según Janicky, la incidencia de personas mayores con DI de 60 años en Estados Unidos es de 4 por cada 1.000 mayores y esta cifra puede ser válida para España. Más del 70% de las personas con Síndrome de Down, viven más de 50 años (Berthod-Wurmser, 2006, citado por Madrigal, 2006). Actualmente, buena parte de adultos con DI pueden alcanzar edades que no se diferencian de la población general y no es extraño que sobrevivan a sus padres. Entre los factores específicos que explican el incremento de la longevidad destacan el mejor conocimiento de los síndromes y deficiencias que originan la discapacidad.

Las teorías más tradicionales definen el envejecimiento como una etapa diferenciada de la vida con límites cronológicos claros. Son teorías de tipo lineal, que ofrecen un nivel de seguridad, pero utilizan modelos demasiado rígidos (Moody, 1994, citado por Bazo, 2000). El envejecimiento, en estas teorías, no está exento de connotaciones negativas ya que se percibe como una fase vacía de expectativas (Hockey y James, 1993). Refuerzan la imagen de una persona incapaz de disfrutar de las relaciones sociales y con una baja autoestima. Esta visión, sin embargo, puede relativizarse a la luz de algunos resultados recientes. A pesar de la falta de consenso, hay acuerdo en que en las últimas fases de la vida se constatan cambios que sugieren la disgregación de las largas etapas descritas por los autores clásicos hacia otras más reducidas y menos homogéneas. Si bien la mayoría de los estudios parten de la división tradicional situada en los 65 años, subdividen la etapa que va desde los 60 a 100 años en dos o tres períodos que revelan una gran heterogeneidad en el proceso evolutivo del envejecimiento e incluso remarcan la persistencia de rasgos propios de la juventud y la madurez.
El envejecimiento prematuro en la DI está asociado a personas con síndrome de Down, discapacitados muy severas y multidiscapacitados. En las personas con DI moderada o leve, sin ninguna patología asociada, este deterioro parece que no se produciría hasta más tarde y que, en ausencia de enfermedades específicas, estaría relacionado con cambios en el ritmo que son capaces de llevar en sus actividades diarias . Diferentes estudios han escogido los 40-45 años como punto de inflexión para estudiar las características asociadas al envejecimiento en la DI basándose en la existencia de cambios bio-psico-sociales, que aparecen a partir de esta edad.

El concepto actual de envejecimiento, se ha nutrido de diferentes disciplinas como la sociología, la psicología, la gerontología, la medicina social y la filosofía, entre otros. La atención a la salud de las personas mayores ha pasado de un tratamiento epidemiológico, en el que predominaba la discapacidad y la enfermedad (preferentemente las agudas), a una perspectiva que se centra en las enfermedades crónicas y la promoción de la salud en través de sus determinantes potencialmente modificables. (Salvador et al, 2004). La salud de las personas mayores, nos obliga a conocer su especificidad que tiene que ver con los múltiples cambios estructurales, funcionales psíquicos y sociales que nos suceden durante el proceso de envejecimiento. Cualquier estrategia que no parta de una concepción holística o integral de la persona mayor está condenada al fracaso (Aguera, 2006)

Perspectiva biológica

Desde la perspectiva de la biología, el envejecimiento se define como un proceso natural y gradual de cambios a lo largo del tiempo que se caracteriza por pérdida de vitalidad, aumento de la vulnerabilidad ante agresiones y una mayor probabilidad de coger enfermedades y llegar a la muerte. Los cambios catabólicos empiezan a dominar sobre los anabólicos. Las pérdidas asociadas al envejecimiento vienen por tres vías fundamentales interrelacionadas:

a) fisiológica:

Las pérdidas fisiológicas son universales y nos llegan con una intensidad y ritmo que es diferente en cada persona, y para cada uno de sus órganos y sistemas internos. Los procesos de envejecimiento son aún más heterogéneos entre las personas con DI. (Evenhuis et al, 2000; Verbrugge y Yang, 2002). En realidad, existe una diferencia biológica mucho mayor entre una persona con síndrome de Down y otra con el síndrome de Prader Willi que entre cualquier grupo de adultos sin DI. En la regulación de este ritmo e intensidad intervienen factores de carácter genético-molecular, que son estudiados desde la biogerontología y que forman parte del cuerpo doctrinal conocido como teorías biológicas del envejecimiento, entre las que se diferencian las finalistas y las basadas en fenómenos aleatorios y casuales. Las teorías finalistas (teoría de la sustancia vital limitada, la teoría de la mutación genética, la de los telómeros y telomerasa, la teoría de la apoptosis o muerte celular, la del envejecimiento programado genéticamente, la teoría endocrina, la cibernética o del sistema nervioso central como marcapasos del envejecimiento corporal) asumen la idea de una ley que regula todo el proceso. Las basadas en fenómenos aleatorios y casuales (la teoría del desgaste natural, la de la acumulación de toxinas, la teoría del entrecruzamiento químico entre proteínas, lípidos y ADN, la de los radicales libres que dañan la función celular, la teoría de la disminución del sistema inmunitario y la teoría del orden que se desordena) defienden que el azar y la multiplicidad de factores juegan un papel importante.

b) peso de enfermedades y secuelas previas:

Estos aspecto es muy evidente en las personas con DI que alcanzan edades avanzadas, ya que los efectos del envejecimiento se superponen a la DI previa, en algunos de ellos de forma precoz, generando una desadaptación social y laboral, sobre todo cuando sobreviven a padres. La DI preexistente las hace más vulnerables a la aparición de nuevos problemas y al empeoramiento de los ya existentes.

c) los condicionantes ambientales:

El peso de los condicionamientos ambientales en la salud de la población mundial está ampliamente documentado sobre todo en los países subdesarrollados y en grupos específicos de población. El hombre no es un ser aislado, sino inmerso en un medio con el que hay una interacción constante. El aumento de la población con DI, lejos de deberse a factores o causas biológicas, está más relacionado con la mejora de situaciones socioeconómicas precarias como la pobreza, enfermedad, deficiencias en el cuidado de la salud y la desnutrición. Igualmente, el incremento de personas con funcionamiento intelectual límite, podría estar más relacionado con carencias educacionales y / o afectivas que con condicionantes biológicos.

El concepto salud ha evolucionado a través del tiempo, desde la mera ausencia de la enfermedad hasta un concepto global e integrador que entiende la salud como un estado condicionado por un conjunto de factores que interactúan en la persona. Según la CIF, la enfermedad es una “condición negativa de salud” englobada dentro del dominio de salud, que se puede definir como una alteración del funcionamiento y / o de la estructura corporal que determina una desventaja social en el sujeto en su contexto histórico, geográfico y cultural. La enfermedad constituye una vivencia única para cada persona, determinada por su experiencia individual y por su personalidad. Según la OMS, puede definirse la enfermedad a partir de las siguientes características:

1) un patrón conocido de signos, síntomas y hallazgos (sintomatología y manifestaciones);

2) con un mecanismo explicativo subyacente (etiología); con un patrón distintivo de desarrollo temporal (curso, evolución y desenlace), un patrón distintivo de respuesta a las intervenciones (respuesta terapéutica), y un genotipo, fenotipo y endofenotipos y un patrón específico de relación con factores ambientales.

Este nuevo enfoque es relevante porque sitúa el envejecimiento como una condición de salud en un grupo de entidades que han tenido difícil encaje en la nosología médica, como el embarazo o la perimenopausia.

La DI no es una enfermedad y la presencia de esta condición no implica que necesariamente la persona deba tener una salud pobre. La Organización Mundial de la Salud (OMS), en colaboración con la Asociación Internacional para el Estudio Científico de Discapacidades Intelectuales y de Inclusión Internacional (IASSID), elaboró un informe donde recoge las necesidades sociales y sanitarias de las personas con DI en proceso de envejecimiento. En este documento de trabajo señala como tarea prioritaria la necesidad de que cada estado miembro de la Unión Europea desarrolle «Proyectos para un envejecimiento saludable», que conduzcan hacia la inclusión social de forma natural, mejorando el apoyo y la formación los cuidadores formales e informales.

Entre los problemas de salud que se revisan en profundidad, destacan:

• Enfermedades respiratorias: Son la causa de muerte más frecuente (Janicky MP et al., 1999), ya que son personas muy vulnerables a tener infecciones respiratorias debido a la aspiración o reflujo, si tienen dificultades de deglución. Las personas con Síndrome de Down son especialmente propensas a desarrollar anomalías pulmonares, tienen un sistema inmunitario pobre y es probable que respiren por la boca (Hilton JM et al.. 1999). Las complicaciones pulmonares se dan en personas con esclerosis tuberosa.
Enfermedades coronarias: son la segunda causa de muerte en las personas con DI (Hollins S. et al., 1998), debido a la hipertensión, obesidad y falta de ejercicio. Las personas con Síndrome de Down tienen un alto riesgo de padecer enfermedades cardíacas congénitas.
• Cáncer: los tipos de cáncer más usuales en las personas con DI son diferentes de los de las personas sin DI. Hay una mayor incidencia de los cánceres gastrointestinales: esófago, estómago y vesícula biliar y hasta cierto punto de la lengua, próstata y pecho. (Cooke, 1997).
• Problemas bucodentales: las personas con DI son propensas a tener espacios vacíos en la dentadura, pérdida de piezas dentales, enfermedades en las encías y, muy frecuentemente, necesitan extracciones. Las personas con Síndrome de Down tienen una prevalencia más alta de deformaciones en la boca y problemas en las encías. (Cumella et al., 2000)
• Diabetes: La prevalencia de esta enfermedad en las personas en DI se ha explicado por la obesidad, dieta pobre y vida sedentaria. (Butler et al., 2002).
• Epilepsia: mientras que la epilepsia afecta a un 1% de la población total, en este colectivo se observa en un 33% y este porcentaje aumenta con el nivel de severidad de la discapacidad (Airaksinen et al., 2000 ).
Problemas gastrointestinales: el reflujo gastroesofágico puede afectar casi a la mitad de las personas con DI. (Böhmer et al., 1999). Esta anomalía se ha relacionado con el Síndrome X Frágil y puede ser una de las causas de la frecuencia del cáncer de esófago. Las personas con Síndrome de Down son más propensas a cólicos.
• Problemas sensoriales (visuales y auditivos): Son muy comunes entre las personas con DI. Se calcula que un 40% tienen problemas de visión y este porcentaje es similar al de los problemas auditivos. Además, son muy propensos a desarrollar infecciones de la vista y el oído.
• Enfermedad mental: La salud mental es una parte inseparable de la salud general y, desde 1995, un tema de la agenda europea en el contexto de la política de salud pública, desde el punto de vista de su promoción, prevención y intervención. Las personas con DI pueden sufrir cualquier enfermedad mental, al igual que el resto de la población, pero la prevalencia es más alta, ya que según estudios recientes, una tercera parte o incluso un 40% tienen alguna enfermedad mental (diagnóstico dual). De la misma manera que en la población general, las personas con DI que envejecen pueden presentar una mayor frecuencia de trastornos mentales relacionados con un deterioro cognitivo, con alteraciones del estado de ánimo, trastornos psicóticos de naturaleza crónica, o alteraciones que cursan en determinadas enfermedades. Sobre los trastornos de personalidad, autismo y déficit de atención con hiperactividad, los vacíos de conocimiento son notorios y los resultados de los estudios contradictorios entre sí. Parece ser que en las personas con Síndrome de Down el deterioro cognitivo aparece de 30 a 40 años antes que en la población general. El patrón de los cambios cognitivos es similar al curso cognitivo del Alzheimer en la población general: la memoria se ve afectada de forma relativamente precoz, mientras que la afectación del lenguaje es relativamente tardía (Oliver y cols, 1998). Trastornos de conducta: Un 10 o 20% de las personas con DI presentan alteraciones de conducta no relacionados con la enfermedad mental.

Debido a la complejidad en diagnosticar y tratar las enfermedades mentales ha remarcado que la población con DI en general y, muy especialmente la que envejece, se encuentra en el riesgo de recibir un exceso de psicofármacos, con todo lo que ello conlleva. Un porcentaje elevado de personas mayores con DI, superior a la población general, reciben medicación psicotrópica. Este riesgo se incrementa notoriamente en el momento de la institucionalización. Del total de fármacos prescritos a las personas mayores con DI, un 59.2% son psicofármacos (Estudio PSEM, Novell, 1996). Las investigaciones han demostrado que las alteraciones biológicas que a menudo acompañan a la DI son factores de vulnerabilidad frente a las enfermedades mentales. Otros factores sociales también predisponen (Salvador-Carulla y Novell, 2002). El interés para diagnosticar correctamente estos problemas y tratarlos requiere un gran conocimiento de las personas con DI. Es frecuente que síntomas de enfermedades mentales-como humor depresivo o alucinaciones – se atribuyan a la discapacidad (diagnóstico enmascarado, según Reyes, 1982) y que determinadas conductas que han demostrado ser funcionales en personas con DI, sean diagnosticadas y tratadas como rasgos psicóticos (Novell et al., 2003).

Perspectiva sociológica

El estudio del envejecimiento no se agota con una aproximación biológica. Hay un amplio consenso entre los profesionales de las ciencias sociales sobre el papel que juegan los factores socioculturales y las características psicológicas de cada persona. Entre las diferentes teorías (la teoría de los roles, la de la continuidad, la de la subcultura de la tercera edad, la estratificación por edades, el interaccionismo, el cambio social y la teoría del marco político) sobresalen las que explican la capacidad de interacción y adaptación del individuo con el medio social: la teoría de la desvinculación y la de la actividad (Bazo y García, 2006).

La teoría de la desvinculación (Cumming y Henry, 1961) intenta dar una explicación a la posición de las personas mayores en la sociedad. Según esta teoría, en las sociedades modernas, las personas mayores experimentan una separación gradual de la sociedad que se manifiesta especialmente en la jubilación y la perspectiva de una muerte cercana. Incluso se argumenta que es la misma sociedad, la que permite a las personas mayores, en un “acto de correspondencia mutua”, la desvinculación y la liberación de sus responsabilidades sociales. Al igual que la teoría de la modernización (Cowgill y Holmes, 1972) está fuertemente arraigada en el funcionalismo estructural que tuvo una gran influencia en los estudios del envejecimiento (Bazo y García, 2006). En el caso de las personas con DI, esta separación de la sociedad es mucho más evidente y previa al envejecimiento debido al estigma y marginación que sufren. De hecho, hay factores sociales muy presentes en esta población, como el rechazo, la negación de oportunidades, los abusos y la institucionalización no deseada que se convierten en factores de vulnerabilidad a la aparición de una enfermedad mental. (Matson y Sevin, 1994). El envejecimiento significaría un motivo de separación añadido si no se compensara de alguna manera. Una situación que hoy es particularmente polémica es la de aquellas personas con DI, que habiendo trabajado en un CET o en un trabajo ordinario se ven obligadas a dejar el trabajo, por pérdida de capacidad productiva. En la situación económica se añade el proceso de adaptación a un Centro Ocupacional y normalmente la institucionalización en una residencia. Además, esta nueva situación influye negativamente en la valoración que los propios afectados hacen del propio envejecimiento. La jubilación no es una liberación de la responsabilidad laboral de la persona, sino un medio de reajuste económico, que en el caso de las personas con DI no está bien compensado.

La teoría de la actividad, formulada inicialmente por Havighurst y R. Albrecht en 1953 y posteriormente revisada por Lemon y colaboradores, postula que la participación en un número elevado de roles sociales e interpersonales se correlaciona con una buena adaptación y satisfacción subjetiva, es decir, que la persona debe ser productiva y útil para conseguir su adaptación y bienestar y que esta necesidad es idéntica en adultos, jóvenes y personas mayores. Algunas investigaciones (Maddox y Eisdorfer, 1962 y Mishara et al, 1984) han encontrado sólo una relación parcial entre la actividad y la satisfacción personal, – y han argumentado que las relaciones personales y su calidad son preferibles a las sociales ya la cantidad sin calidad -. Desde una perspectiva actual, no es la actividad en sí misma lo que resulta satisfactorio, sino aquellas actividades que tienen sentido para la persona (Salvador-Carulla et al, 2004).

El concepto de ciclo vital, tanto desde la perspectiva psicológica como de la sociológica, nos permite referirnos a un conjunto de teorías sobre el desarrollo de la persona a lo largo de toda la vida y entender cómo cada persona, independientemente de la edad cronológica, se puede situar ante los cambios de la madurez y el envejecimiento. Entre las teorías evolutivas destacan las de Piaget (teoría del desarrollo cognitivo), Erikson (teoría de las etapas de la vida), Cumming (teoría de la desvinculación), Riegel (modelo dialéctico del desarrollo del adulto), Atchley (teoría de la continuidad), y, en especial Whiboune (modelo de los procesos de identidad). Todas ellas – siendo tan diversas – pueden ser eficaces siempre que el individuo valore positivamente la estrategia propuesta y todas ellas tienen en común el objetivo final: incrementar el bienestar y la autoestima de la persona mayor. Las crisis y los desequilibrios transitorios relacionados con experiencias vitales no deseadas no son un factor negativo sino una condición necesaria, que cuando la crisis se resuelve satisfactoriamente, se convierte en una especie de sabiduría personal que constituye el núcleo positivo del envejecimiento (Salvador- Carulla et al, 2004). Desde la perspectiva del ciclo vital de la OMS, el envejecimiento se convierte en un proceso que se nutre y sustenta la vida anterior en un continuo sobre el que el individuo tiene un rol.

Perspectiva psicológica

El paso de la edad también produce efectos en los sentimientos, por lo que los aspectos psicológicos del envejecimiento adquieren relevancia. Hoy asistimos a un cambio de orientación y de la devaluación tradicional de la persona mayor, pasamos a una consideración más justa y más acorde con su considerable potencial. La fragmentación de los conocimientos en especialidades obliga a reconocer el vínculo entre disciplinas como la Psiquiatría, otras ramas de la Medicina y la Psicología. La psicología evolutiva clásica ha estudiado básicamente el desarrollo infantil y la adolescencia, pero más recientemente, desde la perspectiva del ciclo vital, también se ha ocupado de los aspectos cognitivos del envejecimiento. El interés por patrones de cambio y estabilidad de los procesos afectivos, la personalidad, la identidad, las formas de adaptación, las relaciones con los demás y la calidad de vida son intereses más recientes. Disponemos de estudios cerebrales fisiológicos que establecen relaciones entre los aspectos cognitivos y psicoafectivos del envejecimiento (Derouesné, 1999). En el campo de la gerontología se han desplegado enfoques que tratan los aspectos positivos del envejecimiento como la satisfacción, la felicidad y el bienestar (Fernández-Ballesteros, 2000). La comprensión del envejecimiento en todas las dimensiones y desde diferentes perspectivas es enriquecedora y muchos de estos conceptos ya forman parte de la mayoría de políticas institucionales sobre el envejecimiento
Desde un punto de vista filosófico, la vejez se presenta como un tiempo final. Durante esta etapa la persona toma conciencia de su horizonte vital y eso le repercute en la forma de pensar y sentir. Esta conciencia no significa necesariamente angustia. La etapa final de la vida puede ser vivida como una etapa de plenitud y responsabilidad, pero llegar aquí implica haber desarrollado una cierta capacidad de resistencia ambiental o una preparación. Cualquier persona, pero más aún las personas con discapacidad intelectual, puede experimentar crisis y situaciones problemáticas. Pero por ser más frágiles y vulnerables a cualquier preocupación o frustración originada por un acontecimiento vital importante como la noticia de una enfermedad, pérdida de redes de amigos, la muerte de alguien cercano, un cambio repentino de lugar de residencia, pérdida de trabajo, paso de un CET a STO o la misma jubilación, que de por sí no constituye un verdadero trastorno, es un factores de riesgo para desencadenar un problema mental grave. Es, por tanto, en estos momentos cuando la actuación de profesionales mediante técnicas de conselling u otros soportes psicológicos, se hace necesaria y puede servir para obtener beneficios para la persona. Además, son eficaces desde el punto de vista preventivo. Bimbela (1996) destaca su eficacia en la Atención Primaria porque consiguen un uso más racional de los medicamentos y una promoción más eficaz de los estilos de vida saludables para la población. En las instituciones sanitarias aumentan la calidad percibida por los usuarios y mejoran el clima laboral entre los profesionales.

La psicología también ha hecho una gran aportación con el tema de los mecanismos de actuación de las emociones positivas sobre el estado de la salud y sobre las estrategias de afrontamiento a situaciones difíciles, pero ha sido poco estudiado en los grupos de edad avanzada . Existen algunos estudios que han insinuado el papel que los factores positivos (optimismo, bienestar subjetivo y emociones positivas) pueden tener en la longevidad.

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